對于漸凍人”、漸凍癥”，堅(jiān)信不少朋友都有所耳聞，全球至少50萬漸凍人，我國就有20萬，例如早已擔(dān)任京東副總裁的蔡磊，在四年前不幸患上漸凍癥，一直都在頑強(qiáng)抗?fàn)帯?/p>

但是據(jù)媒體快訊，蔡磊最近首次公開表達(dá)了極為悲愴的情緒，吐露自身感覺離死亡越來越近，令人揪心。

蔡磊吐露，自身從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，此刻呼吸也曾經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，就這也會(huì)一夜窒息四次，身體肌能全面下滑，離死亡早已特別近了”。

他還十分絕望地提問：拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里？”

2023年9月，蔡磊被確診罕見病ALS，肌萎縮側(cè)索硬化，也就是漸凍癥。

當(dāng)時(shí)，他才只有43歲，正值事業(yè)巔峰期，而且兒子剛出生幾個(gè)月。

而在此前，他一門心思撲在高強(qiáng)度的工作上，經(jīng)常通宵熬夜，直到整條左胳膊麻木得抬不起來才重視，結(jié)果為時(shí)已晚，很快整個(gè)身體都癱瘓了。

蔡磊動(dòng)用了本身全部的人脈和資源，發(fā)誓老子和它干”，發(fā)誓借如死掉，如果干掉這個(gè)病”，還設(shè)立了公益基金。

2023年12月12日，蔡磊曾宣稱，已在漸凍癥的病因上獲得突破性映現(xiàn)。

然而，病魔是無情的。2023年8月26日，蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事